LEI Nº 12.738, DE 20 DE DEZEMBRO DE 2004.

 

(Revogada pelo art. 7º da Lei nº 13.693, de 18 de dezembro de 2008.)

 

Estabelece, no âmbito do Estado de Pernambuco, os princípios a serem observados pelo Governo do Estado na execução das políticas públicas relacionadas com o acompanhamento, orientação genética e assistência integral à saúde das pessoas portadoras de traço falciforme e de anemia falciforme e dá outras providências.

 

O PRESIDENTE DA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:

Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

 

Art. 1º Esta Lei estabelece os princípios a serem observados pelo Governo do Estado na execução das políticas públicas relacionadas com o acompanhamento, orientação genética e assistência integral à saúde das pessoas portadoras de traço falciforme e de anemia falciforme.

 

Art. 2° O Governo do Estado, na execução das políticas públicas referidas no art. 1º desta Lei, observará os seguintes princípios:

 

I – garantia de:

 

a) realização do exame para diagnóstico das síndromes falciformes nas redes hospitalares e ambulatoriais estaduais conveniadas, públicas e privadas, como parte dos procedimentos técnicos de atendimento e assistência aos recém-nascidos e seus familiares quando necessário;

 

b) cobertura vacinal completa, definida por especialistas, a todos os portadores da síndrome, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, visando a prevenção de agravos à saúde, especialmente os infecciosos;

 

c) fornecimento de medicação necessária ao tratamento da síndrome, seguindo os padrões da Organização Mundial de Saúde - OMS e do Ministério da Saúde - MS;

 

d) orientação genética, baseada em informações técnicas e exames laboratoriais, aos parceiros e parceiras dos portadores da síndrome com maior probabilidade de risco;

 

e) atividades de planejamento familiar, através de informações e acesso aos métodos contraceptivos para casais em condições de risco, após orientação genética;

 

f) informação e orientação, em programas de pré-natal e pré-nupcial, sobre os riscos e agravos que podem ser ocasionados pela anemia falciforme;

 

g) acompanhamento especializado, durante a realização do pré- natal, à gestante portadora da síndrome, garantindo a assistência no parto;

 

h) tratamento integral às gestantes, orientação pós-aborto em decorrência da doença;

 

i) orientação aos familiares e apoio às associações de portadores de anemia falciforme.

 

II – implementação de ações educativas de prevenção, de caráter eventual e permanente, que incluirão:

 

a) campanhas educativas de massa;

 

b) elaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública estadual de saúde e de educação;

 

c) elaboração de cartilhas e folhetos informativos para a população;

 

d) campanhas específicas para adolescente e a população em geral, com ênfase às comunidades de ascendência negra;

 

e) promoção de seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais de saúde, em especial, enfermeiros, pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas e hematologistas, destacando a importância do quesito raça/cor nos formulários.

 

III – desenvolvimento de sistema de informação para subsidiar as atividades dos serviços de assistência e vigilância epidemiológica da rede pública de saúde, incorporando informações dos municípios de Pernambuco.

 

§ 1º O banco de dados do sistema de informação de que trata o inciso III deste artigo incluirá o quesito de identificação racial (raça/cor), para possibilitar a identificação, o acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme ou anemia falciforme e a realização de estudos epidemiológicos.

 

§ 2º O sistema de informação a que se refere o inciso III deste artigo destina-se a:

 

I – realizar levantamento epidemiológico no Estado, enfocando, entre outros fatores, a prevalência, número de óbitos e a distribuição de casos;

 

II - esclarecer a população sobre a epidemiologia da doença;

 

III - organizar e orientar pesquisas sobre a anemia falciforme, visando a realização de ações de promoção, prevenção e tratamento da doença;

 

IV - atrair recursos e investimentos para garantir oferta da assistência na rede de saúde do Estado, de forma regionalizada e hierarquizada.

 

Art. 3º Os estabelecimentos hospitalares da rede pública e privada e os demais serviços de saúde que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão aos setores de assistência e vigilância epidemiológica os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados.

 

Art. 4º A oferta de ações e serviços será compatível com os princípios universais do Sistema Único de Saúde - SUS, garantindo descentralização, universalização e equidade da assistência.

 

Art. 5º O poder público promoverá intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema.

 

Art. 6º Para os fins desta Lei, deverá ser criado grupo de trabalho com a finalidade de assessorar o gestor público do ponto de vista técnico, consultivo e operacional para a implementação das ações e serviços destinados ao combate da anemia falciforme.

 

Parágrafo único. Deverá ser garantida a participação de técnicos, representantes de hemocentros, associações de portadores e de movimentos negros no grupo de trabalho a que se refere este artigo.

 

Art. 7º As ações e serviços de que trata esta Lei deverão ser implementadas, administradas e gerenciadas pela Secretaria Estadual de Saúde, com a participação da sociedade civil através do grupo de trabalho previsto no art. 6º.

 

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

 

Art. 9º Revogam-se as disposições em contrário.

 

Assembléia Legislativa do Estado de Pernambuco, em 20 de dezembro de 2004.

 

ROMÁRIO DIAS

Presidente