LEI Nº 13.693, DE 18 DE DEZEMBRO DE 2008.

Institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, no âmbito do Sistema Único de Saúde do Estado de Pernambuco, e dá outras providências.

O GOVERNADOR DO ESTADO DE PERNAMBUCO:

Faço saber que a Assembléia Legislativa decretou e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, no âmbito do Sistema Único de Saúde-SUS do Estado de Pernambuco, que tem por finalidade a redução da morbimortalidade decorrente dessas enfermidades, mediante:

I - assistência à saúde de qualidade;

II - promoção da longevidade do doente, visando à melhoria da sua qualidade de vida;

III - oferta de informação, orientação e aconselhamento genético às pessoas com essas doenças, bem como às suas famílias.

Art. 2º A Política ora instituída deverá observar as seguintes diretrizes:

I - a implantação e a implementação da triagem neonatal em conformidade com a Portaria GM-MS n° 822 de 6 de junho de 2001, promovendo a integração da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme com o Programa Estadual de Triagem Neonatal, visando a atingir a cobertura do "teste do pezinho" para a totalidade das crianças nascidas vivas no Estado;

I - a implantação e a implementação da triagem neonatal em conformidade com a Portaria GM-MS nº 822, de 6 de junho de 2001, promovendo a integração da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme como o Programa Estadual de Triagem Neonatal, visando a atingir a cobertura do “teste do pezinho”, que deverá ser realizado entre o 2º e 7º dia de vida, para a totalidade das crianças nascidas vivas no Estado. (Redação alterada pelo art. 1° da Lei n° 16.336, de 11 de abril de 2018.)

II - conformidade com as Diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, previstas na Portaria GM-MS n° 1.391, de 16 de agosto de 2005, com o objetivo de garantir o acompanhamento das crianças diagnosticadas com hemoglobinopatias pelo Programa Estadual de Triagem Neonatal.

Parágrafo único. Os pacientes diagnosticados com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias deverão ser integrados na rede de assistência do SUS, nos seus diversos níveis de atenção, que proverá assistência especial às pessoas com diagnóstico tardio. (Suprimido pelo art. 1° da Lei n° 16.336, de 11 de abril de 2018.)

§ 1º Em situações excepcionais, e devidamente justificadas, o “teste do pezinho” poderá ser realizado fora do período estabelecido no inciso I, observando-se as normas do Ministério da Saúde. (Acrescido pelo art. 1° da Lei n° 16.336, de 11 de abril de 2018.)

§ 2º Os pacientes diagnosticados com Doença Falciforme e outras Hemoglobinas deverão ser integradas na rede de assistência do SUS, nos seus diversos níveis de atenção, que proverá assistência especial às pessoas com diagnóstico tardio. (Acrescido pelo art. 1° da Lei n° 16.336, de 11 de abril de 2018.)

Art. 3º A implantação e a implementação da Política Estadual ora instituída será coordenada pela Secretaria de Saúde, que contará com o apoio técnico do Hemocentro Coordenador da Hemorrede, por intermédio das seguintes medidas:

I - promoção de interface com os órgãos e entidades da Administração Pública do Estado responsáveis por ações de interesse da Política Estadual, ora, instituída;

II - implementação de ações educativas, de caráter eventual e permanente, especialmente a realização de campanhas que tenham como destinatários, técnicos e profissionais, da rede pública de saúde e a população em geral;

III - intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema.

Art. 4º Será constituído, no âmbito da Secretaria de Saúde, comitê técnico com a finalidade de contribuir com o Poder Público para a implantação e implementação da Política ora instituída, composto por técnicos em saúde, representantes de associações de pessoas com Doença Falciforme ou outras Hemoglobinopatias, movimentos sociais, universidades públicas e hemorrede.

Art. 5º Os recursos para o financiamento e a implementação da Política ora instituída serão provenientes de dotação própria ou decorrentes de outras fontes, especialmente do Ministério da Saúde.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário, em especial a Lei nº 12.738 de 20 de dezembro de 2004.

Palácio do Campo das Princesas, em 18 de dezembro de 2008.

EDUARDO HENRIQUE ACCIOLY CAMPOS

Governador do Estado

JOÃO SOARES LYRA NETO

LUIZ RICARDO LEITE DE CASTRO LEITÃO

FRANCISCO TADEU BARBOSA DE ALENCAR