LEI Nº 19.046, DE 23 DE OUTUBRO DE 2025.

 

Institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Marfan e dá outras providências.

 

O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:

Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

 

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Marfan, com o objetivo de assegurar diagnóstico precoce, tratamento especializado contínuo e suporte multidisciplinar às pessoas com essa condição no Estado de Pernambuco.

 

Parágrafo único. A pessoa com Síndrome de Marfan que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, será considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

 

Art. 2º São objetivos da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Marfan:

 

I - promover a identificação precoce da Síndrome de Marfan;

 

II - ampliar o acesso a tratamentos especializados e contínuos;

 

III - facilitar o suporte multidisciplinar e integrado às pessoas diagnosticadas;

 

IV - garantir a inclusão social e profissional das pessoas com Síndrome de Marfan.

 

Art. 3º São diretrizes da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Marfan:

 

I - conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce da Síndrome de Marfan;

 

II - capacitação dos profissionais de saúde para identificação precoce e acompanhamento adequado da doença;

 

III - acesso universal e contínuo aos tratamentos médicos especializados nas áreas cardiológica, oftalmológica e ortopédica;

 

IV - estímulo à realização de exames diagnósticos genéticos e de imagem para acompanhamento clínico;

 

V - promoção da adaptação dos ambientes escolar e laboral para inclusão social e profissional das pessoas com Síndrome de Marfan.

 

Art. 4º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Marfan será implementada mediante as seguintes linhas de ação:

 

I - realização periódica de campanhas públicas educativas sobre sintomas e tratamentos da Síndrome de Marfan;

 

II - articulação com instituições de ensino para capacitação continuada dos profissionais de saúde sobre diagnóstico e manejo da doença;

 

III - ampliação do acesso aos serviços especializados de saúde para pacientes com Síndrome de Marfan;

 

IV - fomento à pesquisa científica sobre diagnóstico e tratamento da Síndrome de Marfan;

 

V - desenvolvimento de estratégias para inclusão e acessibilidade das pessoas com Síndrome de Marfan nos espaços educacionais e profissionais;

 

VI - implementação de um cadastro estadual atualizado de pacientes com Síndrome de Marfan, visando ao acompanhamento e à avaliação dos tratamentos ofertados.

 

Art. 5º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas para a consecução dos objetivos previstos nesta Lei.

 

Art. 6º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Marfan será executada em conformidade com as normas, protocolos e diretrizes do Sistema Único de Saúde - SUS.

 

Art. 7º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

 

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

 

Palácio Joaquim Nabuco, Recife, 23 de outubro do ano de 2025, 209º da Revolução Republicana Constitucionalista e 204º da Independência do Brasil.

 

ÁLVARO PORTO

Presidente

 

O PROJETO QUE ORIGINOU ESTA LEI É DE AUTORIA DO DEPUTADO JOÃO PAULO COSTA - PC DO B.