LEI Nº 19.047, DE 23 DE OUTUBRO DE 2025.

 

Altera a Lei nº 14.008, de 17 de março de 2010, que dispõe sobre a política de conscientização e orientação do Lúpus Eritematoso Sistêmico - LES, no âmbito do Estado de Pernambuco, e dá outras providências, originada de projeto de lei da Deputada Doutora Nadegi, a fim de incluir normas de proteção aos direitos da pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES).

 

O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:

Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

 

Art. 1º A Ementa da Lei nº 14.008, de 17 de março de 2010 passa a ter a seguinte redação:

 

“Institui a Política Estadual de Conscientização, Orientação e Proteção dos Direitos da Pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), no âmbito do Estado de Pernambuco.” (NR)

 

Art. 2º A Lei nº 14.008, de 2010 passa a ter a seguinte redação:

 

“Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Conscientização, Orientação e Proteção dos Direitos da Pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), com o objetivo de informar e conscientizar a população sobre a condição, assegurar diagnóstico precoce, tratamento especializado contínuo e suporte multidisciplinar às pessoas com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). (NR)

 

Parágrafo único. A pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015 será considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. (AC)

 

Art. 2º São objetivos da Política Estadual de Conscientização, Orientação e Proteção dos Direitos da Pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES): (NR)

 

I - desenvolver campanhas de conscientização e orientação visando: (NR)

.....................................................................................................

 

II - ampliar o acesso a tratamentos especializados e contínuos;(NR)

 

III - garantir suporte multidisciplinar e integrado às pessoas diagnosticadas; (AC)

 

IV - assegurar a inclusão social e profissional das pessoas com Lúpus Eritematoso Sistêmico; (AC)

 

V - desenvolver campanhas de conscientização. (AC)

 

Art. 3º São diretrizes da Política Estadual de Conscientização, Orientação e Proteção dos Direitos da Pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES): (NR)

 

I - capacitação dos profissionais de saúde para identificação, tratamento e acompanhamento adequado do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES); (AC)

 

II - garantia de acesso universal e contínuo aos tratamentos especializados, incluindo medicamentos imunossupressores e monitoramento regular das condições clínicas; (AC)

 

III - ampliação do acesso aos exames laboratoriais e diagnósticos necessários para a gestão clínica da doença; (AC)

 

IV - promoção da inclusão e adaptação dos ambientes escolares e laborais às necessidades das pessoas com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). (AC)

 

Art. 4º A Política Estadual de Conscientização, Orientação e Proteção dos Direitos da Pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) será implementada mediante as seguintes linhas de ação: (NR)

 

I - capacitação continuada dos profissionais da rede pública de saúde sobre diagnóstico, manejo clínico e terapêutico adequado da doença; (AC)

 

II - ampliação e qualificação da rede de serviços especializados em atendimento às pessoas com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES); (AC)

 

III - estímulo à pesquisa científica voltada ao aperfeiçoamento do diagnóstico e tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES); (AC)

 

IV - desenvolvimento de estratégias para inclusão social e profissional das pessoas com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES); (AC)

 

V - implementação de mecanismos para acompanhamento e avaliação contínua das ações; (AC)

 

VI - implementação de um cadastro estadual atualizado de pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), visando ao acompanhamento e à avaliação dos tratamentos ofertados.

 

Art. 5º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas para a consecução dos objetivos previstos nesta Lei. (NR)

 

Art. 6º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) será executada em conformidade com as normas, protocolos e diretrizes do Sistema Único de Saúde - SUS. (AC)

 

Art. 7º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação. (AC)

 

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.” (AC)

 

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

 

Palácio Joaquim Nabuco, Recife, 23 de outubro do ano de 2025, 209º da Revolução Republicana Constitucionalista e 204º da Independência do Brasil.

 

ÁLVARO PORTO

Presidente

 

O PROJETO QUE ORIGINOU ESTA LEI É DE AUTORIA DO DEPUTADO JOÃO PAULO COSTA - PC DO B.