LEI Nº 19.075, DE 3 DE NOVEMBRO DE 2025.

Institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher e dá outras providências.

O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:

Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher, com o objetivo de assegurar diagnóstico precoce, tratamento especializado contínuo e suporte multidisciplinar às pessoas com essa condição no Estado de Pernambuco.

Parágrafo único. A pessoa com Doença de Gaucher que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015 será considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

Art. 2º São objetivos da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher:

I - promover a identificação precoce da Doença de Gaucher;

II - ampliar o acesso a tratamentos especializados e contínuos;

III - garantir suporte multidisciplinar e integrado às pessoas diagnosticadas;

IV - assegurar a inclusão social e profissional das pessoas com Doença de Gaucher.

Art. 3º São diretrizes da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher:

I - capacitação permanente dos profissionais de saúde para identificação precoce e manejo adequado da doença;

II - garantia de acesso universal e contínuo aos tratamentos médicos especializados, abrangendo problemas ósseos, hepáticos, esplênicos e neurológicos relacionados à doença;

III - ampliação do acesso aos exames diagnósticos avançados, incluindo exames genéticos para manejo adequado da doença;

IV - fomento à inclusão e adaptação dos ambientes educacionais e laborais às necessidades das pessoas com Doença de Gaucher;

V - estímulo à pesquisa científica voltada ao aprimoramento do diagnóstico e tratamento da doença.

Art. 4º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher será implementada mediante as seguintes linhas de ação:

I - realização periódica de campanhas públicas educativas sobre sintomas, diagnóstico precoce e tratamento da Doença de Gaucher;

II - promoção de capacitações contínuas dos profissionais da rede pública de saúde para diagnóstico e tratamento especializado;

III - ampliação e qualificação da rede especializada de serviços médicos no atendimento às pessoas com Doença de Gaucher;

IV - desenvolvimento de estratégias para inclusão social, escolar e profissional das pessoas com Doença de Gaucher;

V - criação e atualização contínua de cadastro estadual das pessoas com Doença de Gaucher, para o acompanhamento das ações implementadas.

Art. 5º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher será executada em conformidade com as normas, protocolos e diretrizes do Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 6º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas para a consecução dos objetivos previstos nesta Lei.

Art. 7º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio Joaquim Nabuco, Recife, 3 de novembro do ano de 2025, 209º da Revolução Republicana Constitucionalista e 204º da Independência do Brasil.

ÁLVARO PORTO

Presidente

O PROJETO QUE ORIGINOU ESTA LEI É DE AUTORIA DO DEPUTADO JOÃO PAULO COSTA - PC DO B.