LEI Nº 19.001, DE 21 DE OUTUBRO DE 2025.

Institui, no âmbito do Estado de Pernambuco, a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e dá outras providências.

O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:

Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o objetivo de estabelecer diretrizes para prevenção, diagnóstico e tratamento da AME no Estado de Pernambuco.

Art. 2º São diretrizes da Política Pública de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME):

I - promover a conscientização da população e dos profissionais de saúde sobre a AME, suas características, sintomas e a importância do diagnóstico precoce;

II - incentivar e viabilizar a realização da triagem neonatal ampliada, visando a detecção precoce da AME;

III - garantir o acesso igualitário aos serviços de saúde, tratamento e acompanhamento para todas as pessoas diagnosticadas com AME no Estado; e

IV - fomentar a pesquisa científica e ações voltadas para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

§ 1º As ações de conscientização mencionadas no inciso I poderão incluir campanhas educativas, palestras, distribuição de materiais informativos e utilização de mídias sociais para disseminar informações sobre a AME.

§ 2º O acesso igualitário aos serviços de saúde mencionado no inciso III deverá incluir a disponibilização de consultas, exames, terapias e medicamentos necessários para o tratamento da AME, sem discriminação de qualquer natureza.

§ 3º A pesquisa científica mencionada no inciso IV poderá ser incentivada por meio de parcerias com universidades, centros de pesquisa e instituições internacionais, além de financiamento específico destinado ao desenvolvimento de novas terapias e tratamentos para a AME.

Art. 3º A Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) será implementada em conformidade com as diretrizes estabelecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Art. 4º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio Joaquim Nabuco, Recife, 21 de outubro do ano de 2025, 209º da Revolução Republicana Constitucionalista e 204º da Independência do Brasil.

ÁLVARO PORTO

Presidente

O PROJETO QUE ORIGINOU ESTA LEI É DE AUTORIA DA DEPUTADA SOCORRO PIMENTEL - UNIÃO.