LEI Nº 18.621, DE 4 DE JULHO DE 2024.

 

Institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras.

 

O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:

Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

 

Art. 1º Ficam instituídos princípios, diretrizes e objetivos para a proteção e a atenção às pessoas com doenças raras no Estado de Pernambuco.

 

Art. 2º Para efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela assim definida pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, ou outra que venha a substituir.

 

Art. 3º As ações de proteção e de atenção às pessoas com doenças raras terão como objetivos:

 

I - reduzir a mortalidade;

 

II - contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias; e

 

III - promover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.

 

Art. 4º As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como princípios:

 

I - a atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;

 

II - o reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral;

 

III - a promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;

 

IV - a articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; e

 

V - a promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.

 

Art. 5º A atenção integral às pessoas com doenças raras deverá observar as seguintes diretrizes:

 

I - educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara;

 

II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;

 

III - oferta de cuidado com ações que visem à habilitação/ reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;

 

IV - diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras; e

 

V - desenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

 

Art. 6º As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como objetivos específicos:

 

I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

 

II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;

 

III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara;

 

IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras;

 

V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;

 

VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

 

VII - divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas da doença;

 

VIII - divulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate à doença;

 

IX - divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento da doença;

 

X - informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos da doença;

 

XI - diminuir as dificuldades encontradas pelos portadores da doença, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;

 

XII - difundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;

 

XIII - organizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença;

 

XIV - evitar a ocorrência de preconceitos;

 

XV - incentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com os portadores das doenças; e

 

XVI - promover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.

 

Art. 7° A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

 

Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º, da Lei Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.

 

Art. 8º As escolas não poderão criar qualquer embaraço à matrícula de alunos com doenças raras.

 

Parágrafo único. Em caso de embaraço tratado no caput, o fato deve ser apurado por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa.

 

Art. 9º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

 

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

 

Palácio Joaquim Nabuco, Recife, 4 de julho do ano de 2024, 208º da Revolução Republicana Constitucionalista e 202º da Independência do Brasil.

 

ÁLVARO PORTO

Presidente

 

O PROJETO QUE ORIGINOU ESTA LEI É DE AUTORIA DA DEPUTADA SOCORRO PIMENTEL - UNIÃO.